Sukobi moći i kontrole obično se pojavljuju kod osoba s Downovim sindromom u kasnim 20-ima i 30-ima – kasnije od njihovih tipičnih vršnjaka. Dok braća i sestre i vršnjaci počinju pogađati prekretnice u tranziciji – poput iseljenja, odlaska na fakultet ili posao, vjenčanja – odrasli s Downovim sindromom mogu se osjećati stagnirajući u usporedbi s njima.
Odrasli s Downovim sindromom imaju snove i težnje, a oboje je ključno za njihovo samopoštovanje i osjećaj kompetentnosti. No, često im se govori što i kada da rade. Ovdje rastući osjećaj neovisnosti i želja za kontrolom kod odrasle osobe s Downovim sindromom mogu doći u sukob s produljenom i aktivnom uključenošću roditelja i skrbnika.
Iako je divno imati roditelje, staratelje i poslodavce koji podržavaju i koji su uključeni u život mlade odrasle osobe, postoje načini na koje ove autoritete mogu ispoljavati moć koji mogu potkopati osjećaj kontrole odrasle osobe. Konkretno— to bi moglo uključivati upravljanje njihovim rasporedima, obavljanje stvari za njih koje mogu učiniti za sebe, nadgledanje društvenih interakcija i kontrolu njihovih resursa poput hrane i novca. Konceptualno — to može uključivati bilo što, od diktiranja onoga što je dobro i prikladno, i oblikovanja vrijednosti i normi, do stvaranja pretpostavki i predrasuda o odraslim osobama s kapacitetima i sposobnostima.
Iako nijedna od ovih praksi nije nužno loša i, zapravo, prilično su
uobičajene aktivnosti za mnoge roditelje, učitelje i skrbnike, moramo imati na umu da su odrasli s Downovim sindromom posebno ranjivi u tom pogledu jer su skloni pridržavati se pravila, biti konkretni mislioci, i imaju ograničenije mogućnosti za bavljenje razlikama. Suptilne poruke koje se šalju o njihovim sposobnostima putem implicitnih ili eksplicitnih radnji ljudi oko njih mogu postati internalizirane i mogu utjecati na to kako odrasli s Downovim sindromom percipiraju vlastite sposobnosti.
Sukobi moći i kontrole manifestiraju se u ponašanju na tri uobičajena načina:
1) Prkos i protivljenje: Odrasli s Downovim sindromom obično se stereotipiziraju kao tvrdoglavi, ali u mnogim slučajevima prkos i protivljenje način su na koji odrasli s Downovim sindromom pokušavaju ostvariti određenu kontrolu nad svojim svakodnevnim životom. Također možete primijetiti da prkos i “ne-rečanje” nije ograničeno na nepoželjne aktivnosti, poput kućanskih poslova ili posla, već se može proširiti i na stvari koje uživaju raditi. Ako ih se stalno tjera i prisiljava na te aktivnosti, odrasle osobe možda više neće uživati u njima.
2) Reguliranje tempa: Kada odrasle osobe s Downovim sindromom osjećaju da je njihov osjećaj samousmjeravanja narušen, to se može očitovati u njihovom ukupnom tempu. U nedostatku moći i kontrole ono čime mogu upravljati je brzina kojom obavljaju zadatke— što ponekad rezultira iznimnom sporošću i rutinama koje se ponavljaju. Kao rezultat toga, krute bihevioralne “žljebove”, kako je opisao dr. Dennis McGuire, mogu se razviti kao način održavanja osjećaja reda i kontrole.
3) Razgovor sa samim sobom: Razgovor sa samim sobom može biti lakmus test za stres i sukobe kod odraslih. Kada odrasle osobe s Downovim sindromom doživljavaju sukobe moći i kontrole, možete primijetiti da njihov samogovor postaje frustriraniji ili uzrujaniji, a učestalost samogovora se povećava. Odrasla osoba može postati više zadubljena u svoj razgovor i bit će je teže preusmjeriti na druge aktivnosti. Uobičajene teme samorazgovora kada se odrasla osoba osjeća bespomoćno mogu uključivati šefovanje ljudima oko sebe, režiju scene ili glumljenje uloge nasilnika, učitelja ili roditelja.
Dobra vijest je da se sukobi moći i kontrole mogu spriječiti i umanjiti! Postoje načini za rad s osobom umjesto za osobu kako bi se odrasli s Downovim sindromom osjećali osnaženo i samouvjereno. Evo nekoliko strategija za osnaživanje odraslih i smanjenje borbe za moć:
Poboljšajte samoodređenje djelujući s odraslima s Downovim sindromom, a ne s njima, što može uključivati davanje prilike da čine manje pogreške i uče iz njih.
Uključite odrasle osobe s Downovim sindromom u razgovore o njihovoj budućnosti.
Koristite alate koji prebacuju odgovornost na njih što je više moguće, poput podsjetnika na mobitelu, vizualnih znakova, zidnih kalendara i dnevnih popisa obaveza.
Uključite vršnjačku podršku i mentore. Nitko ne voli da mu roditelji stalno govore što da radi!
Dogovorite sastanke sa svojom odraslom osobom s DS-om i njihovim sustavima podrške (škole, voditelji slučajeva, gradilišta) kako biste pregledali planiranje usmjereno na osobu tako da su želje, ciljevi i želje vaše odrasle osobe jasno poznate i da budu važan dio njihovih razmatranja.
Uz odgovarajuću potporu za održavanje zdravlja i sigurnosti, odrasli sa širokim spektrom sposobnosti mogu uspjeti uz veću kontrolu i autonomiju. Potpuna neovisnost ne odgovara svima i to je u redu! Pogledajte jake strane svoje odrasle osobe i njihove ciljeve i surađujte s njima kako biste otkrili gdje im je potrebna ugrađena podrška kako bi maksimalno povećali svoje sposobnosti.(preuzeto)
Foto/screenshot
